WS004 Was ist Narkolepsie und wie fühlt sich das an?

 

Wir wurden gleich im Anschluss an den letzten Podcast, in dem Marco über seine Blindheit sprach, direkt gefragt, ob es denn auch einen Podcast über Narkolepsie geben wird. Ja! Und da dies ein so umfangreiches Thema ist, haben wir uns entschlossen, daraus eine kleine Serie zu machen.

Wir gehen mal wieder spazieren und ich (Petra) erzähle über mein Leben mit Narkolepsie. Marco stellt nur ein paar kleinere Fragen, ist aber dennoch sehr präsent 😉

Zunächst werden kurz die einzelnen Symptome beschrieben und erzählt, was Narkolepsie überhaupt ist – und dann geht es ans Eingemachte. Ich wurde gefragt, wie es sich denn überhaupt anfühlt – Narkolepsie! Eine sehr schwere Frage, die ich hoffentlich recht gut beantwortet habe.

Eine große Bitte haben wir noch: Fragt! Fragt mich/uns Löcher in den Bauch, bitte. Wir können die Fragen, die Euch interessieren, nicht erahnen, wissen aber beide, dass da immer noch viel Aufklärung passieren muss.

Ich habe den Podcast in ziemlich kleine Häppchen eingeteilt. Hier das Inhaltsverzeichnis:

[00:00:00.000] Einleitung
[00:00:58.270] Was ist Narkolepsie eigentlich?
In diesem Blogpost beschreibt Petra noch einmal detaillierter, worum es eigentlich geht.
[00:02:21.200] Kataplexie mal aufgedröselt
[00:06:14.600] Exzessive Tagesmüdigkeit/-schläfrigkeit
[00:07:04.450] Automatisches Handeln
[00:09:05.560] Schlaflähmung und Halluzinationen
[00:12:14.600] Technische Hilfsmittel – VoiceOver!
Dieser Link führt direkt auf die VoiceOver-Seite von Apple.
[00:12:49.000] Das Aufwachen an sich
[00:13:51.230] Aufputschmittel
[00:14:41.400] Nachtschlaf
[00:15:35.700] Schlafmedikation
[00:16:39.900] Kurze Pause – Nase entschnoddern
[00:17:06.000] BTM Rezept
[00:17:56.600] Die große Frage – wie fühlt es sich an, Narkolepsie zu haben?
[00:18:30.430] Die Löffel-Theorie kurz umrissen
Hier der Original-Text von Christine Miserandino auf englisch.
[00:22:09.230] Stimmt das für dich?
[00:22:33.000] Ein richtig schlechter Tag mit 3 Löffeln
[00:24:22.515] Löffelgröße und -anzahl variiert
[00:26:06.000] Petras Löffel werden anders verteilt
[00:27:28.700] Manchmal fühlt es sich an wie sterben
[00:28:17.000] Die Unbeständigkeit macht es so schwer zu planen
[00:28:55.750] Die Planung an sich
[00:29:47.750] Freundschaften pflegen ist sehr schwierig
[00:32:43.800] Das weltallerbeste Beispiel für “Den Moment genießen”!
[00:34:27.700] Zurück zu den Freundschaften – die Freunde müssen spontan sein – aber!
[00:35:15.500] Narkolepsie isoliert
[00:35:57.340] Löffel für Unternehmungen
[00:36:59.400] Die Löffeltheorie unter Einbezug der Kataplexien
[00:39:46.000] Kleines Zwischenfazit – Kein Verlass auf irgendwas
[00:40:20.800] Das große ABER – ein bisschen Spaß muss sein! – mit Einschränkung
[00:42:15.270] Schlusswort – es ist kompliziert
[00:45:48.800] Aufruf und Tschüss, bis zum nächsten Mal!

3 Gedanken zu „WS004 Was ist Narkolepsie und wie fühlt sich das an?“

  1. Wow – sehr eindrücklich erklärt und irgendwie auch bewegend! Ich habe jetzt mal noch eine Frage an dich, Petra, zum Thema Kataplexie: wenn vor mir jemand plötzlich zusammensackt, ist mein erster Reflex: Krankenwagen rufen. Jetzt glaube ich mitbekommen zu haben, dass du darüber sooo begeistert nicht bist. Kannst du dich denn irgendwie bemerkbar machen, dass das in deinem Fall nicht notwendig ist? Und wie hilft man dir dann am besten? Hoffe, die Frage ist nicht allzu dumm :-). Ich wünsche euch beiden ein gutes neues Jahr, habe diesen Spruch neulich gehört, fand ihn sehr schön und gebe ihn euch fürs neue Jahr mit:

    Nicht warten bis die beste Zeit kommt, sondern
    die jetzige zur besten machen.

    Ich glaube allerdings, das macht ihr schon ganz oft. Viele Grüße vom Dümpelfisch

  2. Hatte eigentlich was ganz anderes vor, bin aber zufällig auf eure Podcasts gestossen und gleich hängengeblieben. Sehr berührend. Danke für eure Offenheit. Werde gerne wieder reinhören.
    Alles Gute euch beiden!

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